沈洪兵:大数据非“数据大”,合作共享才“有用”

11个月前 (11-28 11:48)阅读215
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中国工程院院士、南京医科大学校长沈洪兵:

大数据非“数据大”,合作共享才“有用” 

沈洪兵。 南报融媒体记者 董家训摄 

电子病历、可穿戴式设备、电子检查报告……健康医疗信息化在现代生活中得到广泛应用,健康医疗大数据就在每个人身边。

2020世界智能制造大会“智能制造技术赋能生物医药产业高端论坛”,昨天下午在南京国际博览会议中心举行。中国工程院院士、南京医科大学校长沈洪兵表示,大数据不是“数据大”,要建立健康医疗大数据来源、收集、管理的共享机制,将跨机构、跨领域、跨平台、跨系统的数据库打通共享,合理合法使用,才能真正发挥数据赋能健康医疗的作用,否则只能是一个个数据孤岛,不管数据量多大,都不能“数”尽其用。 

沈洪兵指出,目前我国健康医疗大数据来源于各个机构和领域,多来源的数据在格式、结构、语义关联、质量等方面存在差异;多源异构的健康医疗大数据还存在表型定义的不确定性、变量测量的不确定性,以及数据缺失等问题,要发挥其作用,需要尽快建立相对统一的语义规则。 

此外,相对于传统的随机抽样,大数据还可能存在选择偏倚,其信息常常来自具有某些特征的人群,如医院就诊人群、携带可穿戴设备人群,多是自身已经存在某些问题,或需要强化某些方面功能的人群,而不是随机从全部人群中抽样获得的人群,其数据有时缺少一定的代表性。 

沈洪兵同时指出,健康医疗大数据的法律和伦理问题规制也已经成为亟待解决的问题,健康医疗大数据在存储、共享、分析、挖掘等过程中存在个人信息权、隐私权可能受侵害的风险和数据安全的隐患,如何对健康医疗大数据进行法律和伦理上的规制,已经成为亟待解决的问题。 

他建议,应该尽快推动个人健康信息隐私保护相关法律法规的立法,明确健康医疗信息在存储、管理、利用交换各环节的权责归属与过程标准;科学研究涉及个人隐私相关信息时,也需在研究方案说明,并获得伦理委员会审批和研究对象的知情同意。 

论坛上,中国工程院院士、浙江工业大学生物工程学院院长郑裕国还围绕“医药生物制造”,JITRL生物材料与医疗器械研究所所长、美国医学与生物工程院Fellow(董事)顾忠泽围绕“人体器官芯片”,南京航空航天大学教授、江苏省生物医学工程学会理事长钱志余围绕“智能医疗关键技术发展趋势”等,进行了专题演讲。 

南报融媒体记者 王健 

通讯员 王妍妍

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